ALS, of Amyotrofische Laterale Sclerose, is een ziekte van progressieve spierzwakte die optreedt als gevolg van de vernietiging van motorneuroncellen in het zenuwstelsel. Zonder deze neuronen kunnen de hersenen geen informatie naar de spieren sturen. End-stage ALS treedt op wanneer spieren verzwakken tot het punt waarop vitale systemen verlamd zijn en niet kunnen functioneren. Montgomery Hospice in Maryland somt het vermogen op om te ademen en te slikken als cruciale factoren in end-of-life ALS.
Slikproblemen
Eindstadia van ALS omvatten vaak problemen met slikken en spreken. Zwakke en verlamde stembanden maken spreken moeilijk en uiteindelijk onmogelijk. Slikproblemen treden bij sommige patiënten geleidelijk op, maar kunnen plotseling bij andere patiënten voorkomen. Volgens het National Institute of Health hebben patiënten met ALS een hoog risico om voedsel in de longen te verstikken of in te ademen. Zonder het vermogen om te slikken, eten en drinken wordt onmogelijk, en dramatisch gewichtsverlies treedt op in veel ALS-gevallen. De enige oplossing wordt dan kunstmatige voeding via een voedingssonde of intraveneuze oplossing. Velen die ervoor kiezen om voeding niet te vervangen, zoeken naar zorg aan het einde van de levenscyclus van het hospice.
Ademhalingsfalen
Ademhalingsmoeilijkheden komen voort uit de zwakte van de longspieren en het diafragma. Kortademigheid verergert als spieren zwakker worden. Het Hospice van Montgomery in Maryland stelt dat patiënten in de laatste stadia van ALS zelfs in rust kortademig zijn. Ademhaling moet uiteindelijk worden ondersteund door een BiPAP-machine te gebruiken en vervolgens een mechanische ventilator. Nogmaals, patiënten die weigeren kunstmatige beademing worden aangeboden comfort en end-of-life care.
Risico op infectie
Het National Institute of Health meldt dat ALS-patiënten risico lopen op longontsteking. Dit gebeurt gedeeltelijk als gevolg van het feit dat secreties zich in de longen nestelen omdat de longen te zwak zijn om ze effectief te verwijderen. Het inademen van voedsel of vloeistoffen, aspiratie genoemd, veroorzaakt ook longontsteking. Longontsteking wordt vaak behandeld met antibiotica, maar deze zijn misschien niet effectief. Longontsteking infectie verhoogt kortademigheid en kan leiden tot de dood.
paraplegie
Patiënten in de laatste stadia van ALS raken als gevolg van de ziekte volledig verlamd. Typisch, alle spieren worden geëffectueerd, met inbegrip van die van de benen, armen, romp en gezicht. Vanwege gemengde signalen uit de hersenen, treedt spiertrillingen vaak op zonder doelgerichte beweging. In de eindfasen zijn ALS-patiënten volledig afhankelijk van anderen voor zorg.
